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Une randonnée solidaire le 6 octobre pour soutenir Louane et sa famille

03 octobre 2018 à 09:46
Willy, Cécile et leurs deux filles : Louane et Emma quitteront bientôt la France pour démarrer le traitement de Louane. ©DR

Pour soigner la maladie rare de sa fille aînée, une famille, dont le père est agriculteur à Lorlanges, décide de tout quitter pour la Belgique. Témoignage.

À Lorlanges, une famille avec 2 enfants s’apprête à quitter la France pour rejoindre le plus rapidement possible la Belgique.
Les jeunes parents, Willy Courteix, agriculteur installé sur un Gaec laitier et Cécile Jullian, formatrice dans le domaine agricole, sont dans l’urgence. Leur fille aînée, Louane, 3 ans, est atteinte d’une maladie neuro-musculaire dégénéritive, et pour tenter de stopper l’évolution de sa maladie, elle doit bénéficier d’un traitement spécifique qui, malheureusement, n'est pas pris en charge dans son cas dans notre pays.
Identifier la maladie
La maman de Louane raconte son combat. À 1 an, Louane présentait des problèmes de motricité. «Je voyais qu’elle voulait marcher mais elle n’était pas stable sur ses chevilles et se relevait difficilement. J’ai compris que cela n’était pas normal» explique-t-elle. Or, dans un contexte de désertification médicale, Cécile n’arrive pas à obtenir de rendez-vous chez un pédiatre et un médecin généraliste juge son état pas alarmant.
Cécile persiste et arrive au fil des mois à consulter 3 pédiatres dont les diagnostics s’avèrent divergeants mais qui ouvrent la voie à une prise en charge de Louane. En décembre 2017, le diagnostic tombe : Louane est atteinte d’Amyotrophie Spinale Infantile (ASI) de type 3, une maladie neuro-dégénérative qui affecte les cellules nerveuses qui commandent les muscles. En France,  la prévalence pour cette maladie est estimée à 1 cas sur 6 000 à 10 000 personnes.
Cécile décide alors de consulter un professeur spécialiste à Paris qui l’oriente vers un traitement “post ATU” (Autorisation Temporaire d'Utilisation) qui permet une prise en charge par la sécurité sociale. Ce traitement permettrait de stopper l’évolution de la maladie et peut-être d’améliorer les conditions physiques de la petite fille.  
De retour en Auvergne, Louane se voit refuser ce traitement essentiellement proposé et pris en charge pour des cas d’ASI de types 1 et 2.
Étant dans l’impossibilité d’auto-financer ce traitement bien trop coûteux, Cécile et Willy se tournent alors vers les pays voisins  et constatent qu’en Belgique, ce même traitement est pris en charge, quel que soit le type de la maladie.
Tout quitter
pour la Belgique
Prêt à tout pour soigner leur fille,  le couple a alors pris la décision de s’installer en Belgique. «Nous sommes à la recherche d’un emploi (pour bénéficier de la couverture sociale) et d’un logement près de Liège. Nous sommes vraiment dans l’urgence de débuter le traitement» déclare Cécile qui constate une dégradation sensible de la mobilité de sa fille au fil du temps.
Pour aider cette famille dans cette épreuve, un collectif d'amis et d'associations locales (dont le syndicat FDSEA-JA fait partie) propose à tous ceux qui le souhaitent de participer à une randonnée solidaire le samedi 6 octobre à Lorlanges (voir encadré).
Cécile Jullian a exprimé sa déception concernant la prise en charge médicale des maladies rares en France. «La France est en retard en matière de dépistage des maladies rares à la naissance». En Belgique, il existe même un traitement préventif contre l’Amyotrophie Spinale Infantile...  «Ce départ soudain contrarie nos projets personnels et professionnels. C’est dur pour tous les deux de quitter notre travail, notre famille. Et puis, je ne pourrai pas m’installer à mon tour sur le Gaec, comme nous l’avions pensé. Heureusement, Willy peut compter sur le soutien de ses associés sur le Gaec et sur l’aide du président de la FDSEA, Yannick Fialip».
La famille compte à présent rejoindre au plus vite la Belgique  et son retour en France sera conditionné à la prise en charge du traitement de Louane.
Souhaitons à cette famille une bonne installation en Belgique et une bonne santé à Louane.
Véronique Gruber

Randonnée solidaire
Pour soutenir cette famille, le collectif d'amis et d'associations locales organise une randonnée solidaire le samedi 6 octobre, dès 9h (local de chasse) à Lorlanges.
Vous partirez au choix pour :
- un circuit de 12km
- un circuit enfant de 3km
Ravitaillement (au cours de la marche), casse-croûte convivial et buvette à l’arrivée.
Lâcher de ballons pour les enfants.
Ceux qui le désirent peuvent soutenir la famille en contribuant à une cagnotte en ligne :
https://www.leetchi.com


A retrouver dans les pages de notre édition papier datée : mercredi 3 octobre 2018

Article publié le 03/10/2018 à 09:46
Auteur : Haute-Loire Paysanne

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